img
img
Референтний центр

Провідні спеціалісти.
Комплексна діагностика та лікування.

Про нас

Орфанний центр: перші кроки

27 вересня 2024 року в Інституті гематології та трансфузіології ННЦРМГО створено мультидисциплінарну команду, яка об’єднала провідних спеціалістів для комплексної діагностики та лікування пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями крові та імунної системи. До складу команди увійшли гематологи, імунологи (клінічні та лабораторні), трансфузіолог, офтальмолог, невролог, гастроентеролог, ендокринолог, гінеколог, хірург, анестезіолог, реабілітолог, психолог, терапевт та нефролог. Такий підхід дозволяє надати пацієнтам повний спектр медичної допомоги. Важливим етапом стало створення Експертної комісії з питань орфанних хвороб крові та імунних порушень, яку очолила д.м.н. Надія Валеріївна Горяінова, директор Інституту. Комісія координує розробку клінічних настанов та маршрутів пацієнтів, спираючись на міжнародні джерела - BMJ Clinical Evidence, NICE, UpToDate. За підтримки ГО «ПНГ Україна» до МОЗ України направлено звернення щодо створення національної мультидисциплінарної робочої групи. Першими напрямами роботи стали клінічні настанови з пароксизмальної нічної гемоглобінурії та апластичної анемії.

• впровадження сучасних методів діагностики та лікування орфанних хвороб

• створення та адаптація клінічних настанов

• організація навчання лікарів, проведення конференцій та семінарів

• ведення обліку пацієнтів через електронну систему охорони здоров’я

Центр працює за принципами доказової медицини та активно впроваджує новітні технології, визнані міжнародною спільнотою. Його діяльність спрямована на те, щоб українські пацієнти з рідкісними захворюваннями отримували допомогу світового рівня вдома, без потреби шукати лікування за кордоном.

Олена Вагнер

Голова Правління